Fatores ambientais e perfil dos cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral no Brasil: um estudo multicêntrico

Abstract

Introdução: A paralisia cerebral (PC) é a condição neuromotora mais prevalente na infância, e seus impactos afetam diferentes dimensões da vida de uma criança e sua família. As possibilidades de atividades e participação de crianças e adolescentes com PC são fortemente condicionadas pelos fatores ambientais. Objetivo: Descrever o perfil e os fatores ambientais, identificando as barreiras e facilitadores, e verificar se há associação desses fatores com a função motora grossa e manual e a faixa etária de crianças e adolescentes com PC no Brasil. Métodos: Trata-se de um estudo transversal, aprovado pelo CEP (CAAE: 28540620.6.1001.5133), como parte do estudo longitudinal multicêntrico “PARTICIPA BRASIL”. A amostra foi de conveniência e a coleta de dados foi realizada de forma remota e/ou presencial. Foram utilizados neste estudo os instrumentos: questionário de fatores contextuais baseados na Classificação Internacional de Funcionalidade Incapacidade e Saúde; Sistema de Classificação da Função Motora Grossa – relato familiar (GMFCS); e Sistema de Classificação das Habilidades Manuais (MACS). A análise de dados foi realizada pelo programa JASP Tean (2025) (Version 0.95.2). Resultados: Participaram do estudo 472 crianças e adolescentes com PC, com idade média de 6,65 anos (±3,78), sendo 57,6% do sexo masculino. A maioria apresentou GMFCS níveis III–V (65,4%) e MACS III–V (54,1%). Entre os cuidadores, 91,5% eram mães, 42,6% possuíam ensino médio completo ou superior incompleto e 54,9% não exerciam atividade remunerada. Em relação às tecnologias assistivas, 61,9% utilizavam órteses de membros inferiores e 42,2% cadeiras de rodas manuais, sendo ambas predominantemente consideradas facilitadoras (88,7% e 90,6%, respectivamente). O automóvel próprio foi o principal meio de transporte (55%). Escola (58%), shopping (53,4%) e locais públicos (44,2%) foram majoritariamente considerados adaptados, enquanto apenas 23,4% apontaram os parques como adaptados. O Sistema Único de Saúde (SUS) foi a principal forma de acesso à saúde (55,5%), e o tratamento fisioterapêutico foi utilizado por 85,6% das crianças e adolescentes, sendo classificado como facilitador por 98,6% dos cuidadores. A família (83,3%) e a rede de amigos (73,1%) destacaram-se como principais facilitadores, enquanto apenas 38,6% perceberam atitudes sociais como facilitadoras. No geral foram observadas associações fracas entre o GMFCS, MACS, faixa etária, como os fatores ambientais. Conclusão: Observou-se predominância de crianças e adolescentes brasileiros com comprometimento funcional mais grave. Embora serviços de saúde, família e escola tenham sido majoritariamente percebidos como facilitadores, persistem barreiras relevantes, especialmente em espaços de lazer, transporte e atitudes sociais.